Vraag en Antwoord
Vroegtijdige zorgplanning is een continu proces waarbij een patiënt, samen met zijn naasten en zijn arts en/of andere hulpverleners nadenkt en spreekt over toekomstige zorg.
Het uiteindelijke doel is om te horen wat ‘kwaliteit van leven’ betekent voor de patiënt, uit te klaren welke zorgdoelstellingen de patiënt heeft, om de zorg zoveel mogelijk af te stemmen op deze visie.
Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat zorgverleners beter actief het gesprek aangaan, zeker bij volgende situaties :
- Bij een diagnose met een mogelijk levensverkortend effect.
- Bij patiënten die vragen hebben naar euthanasie of die zelf levenseinde-onderwerpen ter sprake brengen
- Bij ingrijpende gebeurtenissen in het leven van de patiënt
- Bij opname of terugkeer uit het ziekenhuis
- Bij opname in een woonzorgcentrum
- Indien u ‘neen’ kunt antwoorden op de ‘Surprise question’ : ‘Zou ik verwonderd zijn, mocht deze patiënt binnen de 6 of 12 maanden overleden zijn ?’
- Bij de start van een Globaal Medisch Dossier bij de huisarts
- …
In theorie is het de taak van de professionele zorgverlener om het gesprek over vroegtijdige zorgplanning aan te gaan.
Wetenschappelijk onderzoek heeft echter aangetoond dat de patiënt vaak wacht op initiatief van de zorgverlener, terwijl dat deze ervan uitgaat dat de patiënt er niet mee bezig is ‘omdat hij er niet over praat’.
Patiënten nemen soms beter zelf het initiatief.
- In waarheid omgaan : patiënten kunnen maar correcte keuzes maken of meebeslissen als zij op de hoogte zijn van hun diagnose en prognose.
- Bevraging van het ‘hier en nu’ : hoe beleeft de patiënt zijn actuele toestand? Hoe gaat hij om met zijn ziekte, met huidige (on)afhankelijkheid? …
- Uitklaren van zorgdoelen : hoe ziet deze patiënt zijn toekomst, wat verwacht hij daarvan ? Welke zorgdoelen kunnen daaraan gekoppeld worden ?
- Stimuleren van betrokkenheid van de familie en/of andere naasten : op zich is dit geen verplichting, maar wordt wel zeer sterk aangeraden. Bij wilsonbekwaamheid van de patiënt zal de familie of de door de patiënt aangeduide vertegenwoordiger immers een belangrijke stem hebben in de beslissingen over zorg. Op voorhand betrokken worden bij de gesprekken zorgt voor meer gedragen beslissingen in moeilijke situaties.
- Bepalen van een vertegenwoordiger : heeft de patiënt veel vertrouwen in één van zijn familieleden of naasten. Zou die persoon mogen beslissen in de plaats van de patiënt ? De mogelijkheid bestaat (en het draagt ook de voorkeur) om deze persoon formeel als vertegenwoordiger van de patiënt te laten aanduiden. Een vb. van een document om een vertegenwoordiger aan te duiden :
www.vlaamspatientenplatform.be/_plugin/ckfinder/userfiles/files/Aanwijzing%20vertegenwoordiger.pdf
- Wensen en doelen vastleggen in wilsverklaringen
Op deze website, via de pagina 'organisaties' kunt u de dienstverlening van verschillende organisaties binnen de regio Gent-Eeklo in functie van vroegtijdige zorgplanning terugvinden.
Contactgegevens, doelgroep, en aanbod zijn per organisatie opgelijst.
Een negatieve wilsverklaring is een document waarin een wilsbekwame persoon vastlegt welke zorg of behandeling hij NIET (meer) wil indien hij wilsonbekwaam zou worden. Vb. bij vergevorderde dementie, coma, ...
De negatieve wilsverklaring is gebaseerd op de patiëntenrechtenwet : (art 8. § 4.) waarin staat dat een welomschreven schriftelijke weigering van zorg of behandeling MOET gerespecteerd worden door de beroepsbeoefenaar.
Een negatieve wilsverklaring is bindend en afdwingbaar.
Belangrijk is wel dat de zorgverleners op de hoogte zijn van het bestaan van een negatieve wilsverklaring én dat ze deze kunnen interpreteren.
Het is steeds aanbevolen dat er gesprekken zijn tussen de patiënt en de zorgverlener(s) over de inhoud en de geest van de negatieve wilsverklaring.
Er zijn verschillende modellen in omloop, die allemaal geldig zijn.
De frequentst gebruikte zijn die van :
- Federatie Palliatieve zorg http://www.delaatstereis.be/template.asp?f=wilsverklaring.htm
- LEIF : http://leif.be/data/Wilsverklaringen/NegatieveWilsverklaring-BD.pdf
- Recht op Waardig Sterven http://www.rws.be/web/wp- content/uploads/2012/10/RWS_Levenstestament_2015_11_WEB.pdf
Een negatieve wilsverklaring is juridisch bindend en afdwingbaar en zal in de praktijk meestal gevolgd worden.
Toch is er geen 100% garantie dat wat opgeschreven staat ook gevolgd wordt : soms is de interpretatie van hetgeen opgeschreven is niet éénduidig waardoor er twijfel ontstaat over wat de patiënt werkelijk zou gewild hebben. Soms is de actuele wilsuiting van een wilsonbekwame persoon niet in overeenstemming met wat in de wilsverklaring staat…
Om te voorkomen dat er twijfel ontstaat over wat precies in een negatieve wilsverklaring bedoeld wordt,is het belangrijk om als naaste, als arts en /of andere hulpverlener betrokken te zijn bij het proces van het vroegtijdig bespreken van zorg en uit te klaren wat ziekte, aftakeling of afhankelijkheid betekent voor de patiënt.
Deze betrokkenheid is de beste garantie dat de zorg afgestemd wordt op de waarden, visie en opvattingen van de patiënt.
De patiëntenrechtenwet legt volgende volgorde vast :
- De patiënt zelf
Indien deze dat niet (meer) kan :
- De door de patiënt benoemde vertegenwoordiger (aangeduid via een geschreven mandaat)
vb : http://www.vlaamspatientenplatform.be/_plugin/ckfinder/userfiles/files/Aanwijzing%20vertegenwoordiger.pdf - De door de vrederechter benoemde 'bewindvoerder persoon'. Indien de zorg voor de wilsonbekwame patiënt niet of te weinig wordt opgenomen door zijn familie kan de vrederechter iemand anders aanstellen die o.a. ook beslissingen in zorg kan nemen.
- De cascade zoals voorzien in de patiëntenrechtenwet.
In afnemende volgorde : de partner (feitelijk samenwonend), een meerderjarig kind, een ouder, een meerderjarig broer of zus. - Indien er geen vertegenwoordigers zijn, of ze wensen deze verantwoordelijkheid niet op te nemen, of er is een conflict tussen de vertegenwoordigers, neemt de arts in multidisciplinair overleg de beslissing.
Indien de patiënt geen dichte familie heeft (geen partner, kinderen, ouders, broers of zus), of ze hebben er weinig of geen contact mee, is het aan te raden om een vertegenwoordiger aan te duiden. De vertegenwoordiger wordt aangeduid door middel van een schriftelijk mandaat die door beide partijen wordt gedateerd en ondertekend.
http://www.vlaamspatientenplatform.be/_plugin/ckfinder/userfiles/files/Aanwijzing%20vertegenwoordiger.pdf
Ook in andere omstandigheden is het beter om patiënten te stimuleren een vertegenwoordiger aan te duiden. De vertegenwoordiger neemt de verantwoordelijkheid om in geval van wilsonbekwaamheid van de patiënt de beslissingen over zorg en behandeling in zijn plaats te nemen.
De arts of andere betrokken zorgverlener, kunnen de gesprekken tussen de patiënt en zijn vertegenwoordigers stimuleren en het belang ervan duiden.
Iedereen – ook niet-familie - kan als vertegenwoordiger aangeduid worden. Belangrijk is dat er voldoende communicatie en vertrouwen bestaat tussen beide partijen.
De vertegenwoordiger neemt de verantwoordelijkheid om bij wilsonbekwaamheid van de patiënt beslissingen over zorg en behandeling te nemen. Dit op basis van de gesprekken die hij vroeger met hem heeft gevoerd.
De wilsverklaring inzake euthanasie is een wilsverklaring waarbij een wilsbekwame meerderjarige persoon een document invult waarin hij om euthanasie vraagt mocht hij in een onomkeerbaar coma terecht komen.
Deze wilsverklaring is enkel geldig bij onomkeerbaar coma en is dus niet geldig bij andere vormen van wilsonbekwaamheid zoals vergevorderde dementie.
Een model van deze wilsverklaring is verschenen in het Belgische staatsblad. http://www.leif.be/images/J8301_Leifblad_6_Wilsverklaring_euthanasie.pdf .
Deze wilsverklaring is vijf jaar geldig, en moet dan herbevestigd worden op een nieuw in te vullen document.
Er moeten 2 getuigen tekenen, die bevestigen dat de persoon deze wilsverklaring zonder dwang heeft ingevuld.
Één van de getuigen mag geen geldelijk belang hebben bij het overlijden (dus geen familie).
Elke zorgverstrekker mag optreden als getuige.
De mogelijkheid bestaat ook om één of meerdere vertrouwenspersonen aan te duiden. Hun taak is om de wilsverklaring inzake euthanasie bij de verantwoordelijke arts te brengen, zodat het proces dat dan moet gegaan worden en waar zij in dienen betrokken te worden, in gang kan gezet worden.
De betrokken hulpverleners mogen niet als vertrouwenspersoon optreden.
Deze wilsverklaring kan geregistreerd worden bij de gemeente, maar ze is even geldig zonder registratie.
Deze wilsverklaring is zéér beperkt geldig : enkel indien ze correct is ingevuld, niet ouder dan 5 jaar is én indien de patiënt zich in een onomkeerbaar coma bevindt ten gevolge van ziekte of ongeval.
Het is heel belangrijk om voldoende te duiden dat ze NIET geldig is :
- Bij patiënten met dementie
- Als een wilsbekwame patiënt een actueel verzoek heeft tot euthanasie. De wilsbekwame persoon moet immers zijn vraag rechtstreeks met zijn arts bespreken. Dit kan niet op voorhand geschreven worden.
Meer info : http://leif.be/vragen-antwoorden/euthanasiewet-in-een-notendop/
- LEIF : www.leif.be
- De laatste reis : www.delaatstereis.be
- Oost-Vlaamse Netwerken Palliatieve zorg : http://www.palliatieve.org/info/vroegtijdige-zorgplanning
- Richtlijn vroegtijdige zorgplanning op www.pallialine.be
- Uitleg patiëntenrechtenwet : http://vlaamspatientenplatform.be/themas/patientenrechten
- Koning Boudewijnstichting : KBS VZPDementie NL web
- Vroegtijdige zorgplanning bij de oudere patiënt : http://www.palliatief.be/accounts/143/attachments/Brochures/uz_gent_ugent_aanbevelingen_vroegtijdige_zorgplanning_bij_de_oudere_pati__nt_sigrid_van_camp_4_11_2011.pdf
- Het levenseinde teruggeven aan de mensen (Manu Keirse) : http://www.delaatstereis.be/accounts/119/downloads/brochure_levenseinde.pdf
- Ook de laatste reis wil je samen bespreken… (Manu keirse) : http://www.delaatstereis.be/accounts/119/attachments/brochures/brochure_bevolking_mei_2015_lowres.pdf
- Leifblad : http://www.leif.be/leifblad/H7366_Leifblad_A5_complet.pdf
- Brochure specifiek naar personen met dementie : http://www.uzgent.be/nl/home/Lists/PDFs%20patienteninformatiefolders/Levenseinde-pati%C3%ABnt.pdf
- Brochure specifiek voor familie van personen met dementie : http://www.uzgent.be/nl/home/Lists/PDFs%20patienteninformatiefolders/Levenseinde-familie.pdf